Constatăm cu bucurie că Ziua Bolilor Rare este marcată și în acest an cu evenimente menite a aduce în atenția specialiștilor și a publicului larg problematica bolilor rare. 

Unul dintre evenimente a avut loc recent, în 5 februarie 2025, la Oradea: "Conferința privind drepturile pacienților și bolile rare în UE". La acest eveniment, Alianța Națională pentru Boli Rare România a participat cu o prezentare, alături de colegii de la Alianța de Boli Rare din Ungaria. Mai multe detalii despre acest eveniment găsiți la https://cnas.ro/2025/02/07/comunicat-parteneriat-pentru-sanatate-romania-ungaria-sub-egida-comisiei-europene/ și https://www.medicalmanager.ro/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-a-participat-la-conferinta-privind-drepturile-pacientilor-si-bolile-rare-in-ue/ sau pe pagina de facebook "Alianța Națională pentru Boli Rare România"

Un alt eveniment dedicat bolilor rare este simpozionul național „Echitate in acordarea serviciilor medicale pentru bolile rare - Adevar sau Provocare?”. Simpozionul se va desfășura marți 25 Februarie 2025, între orele 12.00 și 18.00, în cadrul Institutului Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu” - Departamentul de pediatrie, Bd.Lacul Tei nr. 120. in Amfiteatrul „Prof.dr.Razvan Priscu”.
Simpozionul este adresat specialiștilor din diferite specialități, majoritatea celor din zona pediatrică, dar sunt invitați și specialiști din medicina adultului cu preocupări în patologia bolilor rare. De asemenea au acces la lucrări și studenții la medicină interesați de patologia bolilor rare. Înscrierea participanţilor din auditoriu se va face în ziua evenimentului, premergător începerii prezentărilor.
Manifestarea ştiinţifică se află deja la a XVII-a ediţie în cadrul I.N.S.M.C., cu invitaţi şi din alte instituţii, cu prezentarea unor cazuri rare, de mare impact pentru practica medicală şi se înscrie în campania de promovare naţională şi internaţională a Zilei Bolilor Rare.
Pentru mai multe detalii accesați
https://www.rarediseaseday.org/event/equity-in-providing-medical-services-for-rare-diseases-truth-or-challenge/ și
https://www.insmc.ro/anunturi/simpozion-ziua-internationala-a-bolilor-rare-25-februarie-2025/


[publicat la 19-Feb-2025]