În 24 iulie 2017 Doamna Jeanne Shaheen, senator de New Hampshire, a făcut această pledoarie în Senatul Statelor Unite ale Americii pentru declararea zilei de 24 iunie ca "Zi de Conștientizare asupra Cistinuriei". Textul original, în limba engleză, poate fi găsit pe site-ul Congresului, corpul legislativ al Statelor Unite: https://www.congress.gov/congressional-record/2017/7/24/senate-section/article/S4135-1

"D-na Shaheen. Domnule Președinte, aș dori să declarăm 24 iunie Ziua de Conștientizare asupra Cistinuriei și să-mi ofer sprijinul Fundației Internaționale a Cistinuriei, organizație care duce o muncă asiduă de promovare a cunoașterii acestei boli printre cercetători și medici și care oferă resurse celor afectați de această boală.
Cistinuria este o maladie ereditară caracterizată printr-o concentrație crescută a aminoacidului cisteină în urină, ceea ce duce la formarea calculilor de cisteină în rinichi și tractul urinar. Este o boală rară care afectează circa o persoană din 7000, inclusiv aproximativ 130 de locuitori din New Hampshire. Cistinuria provoacă dureri și este o afecțiune adeseori debilitantă. Cei care suferă de această maladie pot avea pietre la rinichi cu o frecvență variabilă, chiar și o dată pe zi, ceea ce face ca mulți pacienți să piardă săptămâni de muncă în fiecare an. Mulți suferinzi folosesc analgezice puternice eliberate pe bază de prescripție pentru a trece de crize, ceea ce duce în mod tragic la apariția dependenței de aceste medicamente în unele cazuri.
Cistinuria nu face discriminare, afectând la fel, indiferent de sex, rasă, etnie și vârstă. Nu există deocamdată un leac și afecțiunea este adeseori greșit diagnosticată. Am speranța sinceră că această zi de conștientizare va ajuta la avansarea cercetării atât asupra cauzelor cistinuriei cât și a posibilelor tratamente și terapii. Deoarece cistinuria este o boală rară, există o nevoie acută pentru activități de cercetare mai agresive, inclusiv în cadrul Institutelor Naționale pentru Sănătate. Pe lângă sprijinul financiar pentru cercetare, putem juca și noi un rol în această luptă prin activitățile de conștientizarea asupra cistinuriei. Din fericire, Legea Accesibilității Îngrijirilor Medicale (Patient Protection and Affordable Care Act), protejează pacienții cu cistinurie și alte maladii preexistente împotriva discriminării de către companiile de asigurări.
Ziua de conștientizare asupra cistinuriei este o bună oportunitate pentru americani de a afla despre această maladie și de a-i sprijini pe cei care o au. Mulțumesc Fundației Internaționale a Cistinuriei pentru determinarea cu care luptă pentru creșterea nivelului de conștientizare asupra cistinuriei, pledează pentru cercetare și oferă sprijin celor afectați de această boală."

[publicat la 29-Nov-2019]